きらり姫と私

生後4カ月で急性骨髄性白血病と診断された愛娘。小さな体で病気と向き合いながらも日々成長し、溢れんばかりに煌めく娘を心から愛する親ばかママブログです♡♡♡

コロナに絶対負けられない私達

娘の現在についてです。

 

生後4か月で「急性骨髄性白血病」と診断され、大学病院に緊急入院をすることになった姫ちゃん。

 

約半年間にわたる抗がん剤治療を終え、無事に退院した現在…

 

元気いっぱいに日々を過ごしています!

 

とはいえ、

 

抗がん剤治療の影響はやはり大きく、見た目は元気いっぱいに見えますが、、、

 

退院から数ヶ月が経っても娘の免疫力はまだ完全には回復していません。

 

週に3回お薬を飲みながら、毎月通院し、その都度血液検査は欠かせません。

 

(採血時は毎回大泣きです。。。)

 

本当は早く公園やキッズランドなどに連れて行って思いっきり遊ばせたい所なのですが、

免疫力の問題で娘は遊具に触れたり、人混みのある場所に連れて行くことはNGなため、退院後もずっと自宅で過ごしていました。

 

そんな中でも、経過は良好。

 

先生から、散歩やスーパーに行く程度なら大丈夫だと許可をもらい、少しずつ外に連れ出せるようになりました。

 

ドライブがてらスーパーに立ち寄ったり、天気のいい日に散歩したり、、、

 

娘は真新しい世界にとても興味深々のようで、

目を輝かせ、はしゃぐその姿は愛くるしすぎました。

 

姫ちゃん、よかったね!

 

本当によくがんばったね!!

 

あぁ、これでまた家族揃って、本来の日常に戻れるんだ!

 

姫ちゃん

 

この一年、どこにも連れて行ってあげられなかった分、これから色んなところにいーっぱい連れて行ってあげるからね!

 

♪♪♪

 

そう思っていた矢先に流行したのが…

 

 

新型コロナウイルス。。。

 

 

日本各地に拡がりを見せ、県内にまでその脅威はやってきました。

 

お年寄りや免疫力の弱い人は特に危ないと言われ、最近では若者でも危ないと言われているなか、小児がん治療後の娘は大丈夫なのか…。。。

 

昨日、夫が大学病院に問い合わせしました。

 

先生の話では、、、

 

娘がもしコロナウイルスに感染してしまった場合、重篤化する恐れが十分にあるため、覚悟はしておいて欲しい。

 

また、そうならないためには、ウイルスに感染しないように十分気をつけるようにしてください…

 

との事だったようです。

 

 

覚悟…

 

…。

 

 

夫も私もこれまで以上に危機感が増しました。

 

 

娘にはリスクを背負わせてばかり…

 

 

さらには日本中の子どもたち全員に沢山の我慢をさせて、、、

 

 

コロナのバカヤローっっっ!!!

 

 

娘には何がなんでも感染させられません。

 

治療を終えて退院した娘でさえ、いまかかってしまえば重篤化のリスクがある…。

 

増してや、今のこの瞬間にも抗がん剤治療を受けている患児やそのご家族、

患者さん達のことを思うと、人ごとには思えず、居た堪れない気持ちでいっぱいです。

 

 

コロナのバカヤロー!!

 

 

!!!

 

コロナに絶対負けないよう、娘には家の中で免疫力を高める食事や生活をさせてあげられるよう、出来ることから精一杯心がけたいと思います。

 

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最近の姫ちゃん。

髪の毛もやっと伸びてきました。

 

コロナなんかに負けず、これからお洒落もいっぱいしようね!

 

 

娘の微笑み

(前回の記事の続きです)

 

娘の白血病宣告を受けた日。

 

その夜は、長い長い夜でした。

 

娘はベッドの柵の中。

 

柵で囲われ、娘に添い寝すら出来ない状況がもどかしく、どうすることもできません。

私は仕方なく、少し離れた壁側のソファに付き添い用の布団を敷き、無理やり横になりました。

 

夜中に娘が起きて泣き出さないかを心配していましたが、ベッドに寝かせられたまま、微動だにしない娘。

 

貧血で元気がでない上に、診察、検査続きで泣き疲れ、疲れ果ててしまっているようでした。

 

いつもは夜泣きするのに。。。

心配で、何度も何度も往復し、娘の呼吸を確認していました。

 

どうか夢であって欲しい…

 

もし本当に現実ならば、

私の命と引き換えに、娘を助けてください…

 

本気でそう思いました。

 

長い夜が明け、泣いて目を覚ました娘がミルクを欲しがりました。

 

私の腕の中でミルクを一生懸命に飲んでいるその姿は、

いつもと変わらず可愛い可愛い存在、

希望に満ち溢れた、宝である赤ちゃんそのものです。

 

生まれたばかりの娘。

 

まさに人生これから…

 

この子に人生を歩ませてあげられないの?

 

私はこの子を失ってしまうの?

 

この子は助からないの?

 

どうして…、、、

 

せっかく生まれてきたのに、こんなことになってしまって、、、

 

痛くて怖くて、辛い思いさせて、本当にごめんね…。

 

次の瞬間ボロボロと涙が溢れ出し、

抑えきれずに娘の前で声を震わせて泣いてしまいました…

 

娘の前では明るく振る舞う!

 

私が不安定だと、それが娘に伝わる。

 

昨夜病名を告げられてから、母に言われたこともあり、娘の前では絶対に泣かない!と決めていたにも関わらず、涙が止まりません。

 

抱き抱えている娘にポタポタと滴をこぼしてしまう始末…。

 

こんな母親を見たら、娘はびっくりして泣き出しちゃうかと思い、早く冷静にならなければと思った矢先のことです。

 

昨夜から元気がなく、無表情だった娘が、ニコニコと、私を見つめ微笑んでくれたのです。

 

「ママ、私は大丈夫だよ」

 

娘がそう言ってくれている、、

心の声が聞こえた気がしました。

 

その顔を見た瞬間、私も思わず笑顔に!

 

「そうだよね、ママ、泣いちゃってごめんね。絶対大丈夫だもんね!一緒にがんばろうね!」

 

情けないことに、生後4ヶ月の娘に励まされ、希望をもらい、心から救われた朝でした。

 

それから間もなくして、娘は救急車で市外の大学病院へと搬送されることに。

 

移動にともない、病院の若い男性医師が付き添ってくれました。

 

何か気になることなどあれば何でも聞いてくださいと言ってくれましたが、聞きたいことは一つだけ。

 

 

娘は絶対助かりますよね?

 

…。

 

医師を困らせるようなそんな質問はとても出来ませんでした。

 

娘は長い移動中も大人しく、うつろげに目を開けたり閉じたりしていました。

 

とにかく娘の命が助かりますように…

 

何かの間違いでありますように…

 

そう祈るしかありませんでした。

 

 

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まさかの病名を告げられた日

その日は午後に小児科へ行き、定期検査と予防接種を受ける日でした。

 

まずはここ数日、ミルクを飲みたがってはいる様子なのに、いざ口にすると少し飲んだだけで口を離し、大泣きして飲まなくなること、

 

そして最近急にお腹が膨れてきたのが気になることを伝えました。

 

先生が、どれどれと娘のお腹を見た瞬間の反応は今でも忘れられません。

 

「んっっ!…いつからですか?!!これは…検査が必要です…。」

 

このとき初めて、血液の病気の可能性があるということを告げられました。

 

すぐさま市民病院へ行ってくださいと言われ、市民病院への紹介状を書いてもらっている間、娘はミルクも飲めずにお腹が空いてきたのか大泣き。

 

娘をあやしながら、そんなに急いで行かなきゃいけない病気なのかと、

何がなんだか分からない状況のなか、とにかく仕事中の夫に電話をし、状況を伝えました。

 

突然の知らせを受け、仕事を抜けて急いで迎えにきてくれた夫とともに市民病院へ。

 

 

到着するやいなや、娘はすぐさま処置室へと連れて行かれました。

 

悲鳴にも聴こえる、身体の大きさ以上の娘の大きな泣き声が聴こえてくる処置室の扉の前で、私は何もできず、ただただ、検査が痛くないように、早く終わるように祈り、待つことしかできません。

 

処置室から戻ってきた娘の腕には、青あざが浮かんでいました。

 

赤ちゃんの血管は細すぎて、採血が大変だと聞いていました。

 

きっと暴れて泣き叫ぶ娘を、検査のために力づくで抑えつけたのだろうな…と、

その光景を想像すると、可哀想でたまりませんでした。

 

(後日先生に聞いた話によると、青アザは押さえつけたのが原因という訳ではなく、この時点で既に血を止める血小板が減少していたことが原因ではないか、とのことでした)

 

泣き疲れ果てた娘と、私たち夫婦は検査結果が出るまでベッドのある部屋で待つことに。

 

そして数時間後、医師に呼ばれました。

 

 

医師「お子さんの病気は、白血病です」

 

 

…。

 

 

えっ、、、

 

何このドラマのワンシーンみたいな状況…

 

夢じゃないよね…

 

先生本気な顔してるし…

 

現実…

 

白血病って、、、

 

生まれてきたばかりの姫ちゃん…

 

長く生きられないってこと…?

 

そう思った矢先、一気に目頭が熱くなり涙ぐんできました。

 

夫「それは確定なんですか?」

 

医師「はい。検査結果からみても、その可能性が非常に高く、専門の病院で治療を受ける必要があります」

 

夫「治療…とゆうのは、どのくらい?」

 

医師「半年はかかりますね。大学病院に先ほど連絡をしたところ、幸い受け入れ可能とゆうことでしたので、明日転院です。今日はこのままここに泊まりましょう」

 

 

思いもよらない突然の宣告でした。

 

明日から市外にある大学病院で早速治療を開始…

 

娘はどうなるの??!!

 

…それに仕事は?!

 

生活は?!!

 

頭がパンクしつつ、フワフワと地に足がつかない状態になりましたが、夫のおかげで冷静さを装い、まずは職場に連絡を入れました。

 

今夜の付き添いは一人だけのため、

私は娘と自分の最低限の荷物を取りに、病院まで迎えに来てくれた私の両親とともに、一旦自宅へと戻りました。

 

お昼までは当たり前にこの家で過ごしていた姫ちゃん。

 

本当なら普通に帰ってきて、いつもの日常を送るはずだったのに、、、

 

なんでこんなことに…。

 

もう帰ってこれないなんてこと…ないよね…。。。

 

考えたくもないことが頭をよぎりつつも、急いで病院へ戻りました。

 

 

娘は既に病室に運ばれていました。

 

ベッドに横たわる小さな体は力なく、かすかに胸を上下させていました。

 

娘はとてつもなく元気がなく、ぐったりとした様子で天井を仰ぎ微動だにしません。

 

 

夢であって欲しい…

 

朝起きたらいつもの日常であって欲しい…

 

どうか娘を助けてください…

 

 

この日の夜ほど、人生でそう強く願ったことはありませんでした。

 

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次に続きます…

 

 

 

 

 

 

 

娘の異変②

娘の異変としては、もう一つ大きな特徴がありました。

 

それは、突然狂ったように泣き出すことでした。

 

寝つきも悪く、お昼寝中、就寝中に突然狂ったように泣き出し、いくらあやしても、ミルクを与えても飲まず、

 

オムツを替えたり着替えをさせたり、部屋の温度調整をしたり、気持ち悪そうな要因を取り除いてあげようと一生懸命やっても泣き止まない。。。

 

赤ちゃんは泣くのが仕事と聞いていたので、これも普通なのかと、最初は特に気にしていませんでした。

 

赤ちゃんってこんなに泣くものなんだ、

お母さんは本当に大変だ…

 

そのくらいにしか思っていませんでした。

 

そんな時、娘の泣き方の異変に真っ先に気づいたのは、たまたま家に来ていた私の祖母でした。

 

祖母「それにしてもこの泣き方は普通じゃないよ。こんな泣き方見たことない。どこかおかしくて泣いてるとしか思えない…一度病院で診てもらった方がいいよ」 

 

娘の尋常じゃない泣き方は「赤い物」が出現してくる前からですが、「赤い物」が出現し始めると同時に、その泣き方は更に激しさを増しました。

 

後から血液専門の先生に聞いた話によれば、この泣き方や、「赤い物」は白血病細胞による何かが悪さを働いたのが原因だろうとの見解でした。

 

今振り返ると、やはり祖母と母は偉大だなぁと、改めて尊敬しました。

 

娘の異変から白血病の診断に至るまで、今思えば少しずつ兆候は出ていました。

 

人によって兆候は様々違うかもしれませんが、私の娘の場合は主に、

 

・異常に泣く&泣き止まない

・「赤い物」が浮き出ては消える

・ミルクを飲まない(お腹の膨れ)

・心なしか元気がない

 

といった兆候でした。

 

病名を宣告された時は、もっと早く気づいてあげれたらよかった…

 

そう自分を責めましたが、

先生曰く、兆候に気づくのはプロでも難しく、誰のせいでもないし、決して自分を責めないようにと言われました。

 

娘の異変や、お腹に「赤い物」があらわれた時には、同じ様な症状がないかネットでかなり調べましたが、白血病の兆候に辿り着くことはできませんでした。

 

娘の許可なしに載せるのはどうかとも考えましたが、

白血病発覚までの兆候を振り返り、このブログで一例として記すことで、どこかで、どなたかの参考に少しでもなれば幸いです。

 

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「赤い物」が出始めた頃です。

突然あらわれ時間が経てば消え、毎回出る範囲や形、場所も様々。

最初はお腹から始まり、次第に範囲が広がってきて、顔、身体全体にまで出るようになりました。

 

 

娘の異変①

定期健診も問題なく、誕生から順調に育っていた姫ちゃん。

 

そんな娘に異変があらわれたのは生後3か月を過ぎたあたりの頃です。

 

私は仕事があり、ちょうどその頃から日中は母に娘を預け始めた時期でした。

 

そんな孫娘の身体の異変に最初に気づいたのは私の母でした。

 

母「なんか変なんだよ」

 

蕁麻疹?赤い斑点?湿疹?のようなものが、突然身体にあらわれては消える…

 

最初はお腹から始まり、その「赤い物」は顔や背中にも出たり消えたりするようになりました。

しかも、毎回出現する場所やその範囲はバラバラ。

 

私「肌が弱いとか…赤ちゃんだからこうゆうこともあるんじゃないの?」

 

母「それにしても何かおかしいよ」

 

そんなやりとりを2,3日繰り返しながら様子を見ていましたが、一向に治まる気配がないため、取り急ぎ、母に小児科へ連れて行ってもらうようお願いしました。

 

娘のその「赤い物」は出たり消えたりするため、症状が出ていない時は綺麗な肌のままです。

 

先生に見せる時には症状がひけていたため、口頭での説明はしたようですが、先生も原因が分からず、とりあえず様子を見てみましょうとの事でした。

 

ですがその「赤い物」は、次の日もその次の日も出ては消えてを繰り返し、もはや恒例のように現れるようになりました。

 

症状はひけるどころか増す一方…。

 

セカンドオピニオンを求め、すぐに別の小児科を受診することにしました。

 

先生「もしかしたらミルクアレルギーの可能性が考えられます」

 

ここにきて、何らかの可能性が見出されたことに救われた気持ちでいっぱいでした。

 

生後3か月まで母乳一筋でしたが、仕事のため粉ミルクを併用し始めていたため、それが原因だったんだ!!と。

 

納得のいく診断に一安心した反面、仕事を続けていることで娘には可哀想なことをしてしまったと、自責の念にかられました。

 

その日からまた、できるだけ母乳中心を心がけつつ、日中は母にミルクアレルギー対応の粉ミルクを与えてもらうなどしていました。

 

ですが、「赤い物」は相変わらず…。

 

更には、母乳と粉ミルクを飲む量さえも日に日に減ってきたのです…。

 

母乳も粉ミルクも、飲みたがって勢いよく吸い付きはするものの、すぐに口を離し、なぜか大泣きし、それ以上飲もうとしないのです。

 

母乳が出てこないのかな…?

哺乳瓶の乳首サイズが合っていないのかな…?

ミルクアレルギー専用の粉ミルクがおいしくないから飲みたくないのかな…?

 

次の診察までモヤモヤした日々を過ごし、診察の日、先生に相談しました。

 

私「赤い症状が治らないのと、おすすめしていただいた粉ミルクなのですが、美味しくないのか飲みたがらず困っているのですが…」

 

先生「粉ミルクを飲まない理由は、確かに味のせいかもしれませんね…。

んー。

もう少し大きければ血液検査をして詳しい検査も可能なのですが、娘さんはまだ赤ちゃんなので、今はそこまですることもないかとは思います。とりあえずは粉ミルクを変えて、様子を見ましょう」

 

様子見かぁ。。。

 

不安は拭えないまま、その後粉ミルクを変えてみるも効果はありません。

 

試しに普通の粉ミルクに戻してみたりもしましたが、それも効果なし。

 

何かがおかしい…

 

ミルクを飲む量が明らかに減ってきていました。

 

モヤモヤが絶えない中、仕事がありました。

早朝、私が仕事に行く前、娘に母乳を与えていた時のことです。

 

母「(孫娘ちゃんの身体指して)ここみて。この点々、最近急に出てきたんだけど、気にならない?何だろう?」

 

私「えっ?ほんとだ…確かに気にはなるけど…、大丈夫でしょ。病院にも行ってるし、、、赤ちゃんてこんな感じじゃないの??お母さん気にしすぎっ」

 

孫娘の異変にいち早く気づいてくれた母に対し、この時の私は感謝どころか、、

異変を次々と指摘してくる母の言葉を受け入れたくないが為に、少し強い口調で言い放ってしまいました。

 

娘はどこもおかしくない。

 

大丈夫!!

 

…そう信じていたかったのです。

 

そのころ夫からも指摘され、娘のお腹の膨らみが普通じゃないことに気づき始めました。

 

(決して指摘という訳ではないのですが、この時の私は自分が責められているように感じていました)

 

夫「お腹、パンパンじゃない?」

 

私「ん〜、少し便秘気味なのかなぁ?」

 

夫「それにしてもこれは張りすぎじゃない?」

 

私「ガスが溜まってるとかかな?」 

 

夫「マッサージしてあげた方がいいんじゃない?」

 

私「でももうすぐ病院行く日だし、下手にいじらない方がいいんじゃない?」

 

夫「だってパンパンだよ」

 

私「…。そんなに気になるなら自分がやってあげればいいじゃんっ」

 

またしても強い口調になってしまいましたが、、、

 

その後は二人で共同して赤ちゃんの便秘対策について調べ、お腹を優しくさすってあげたり、お尻を刺激したりしてみましたが、特に効果はないようでした。

 

そもそも普通の赤ちゃんの状態って何??

 

もう私は、「普通」が何なのかよく分からなくなってしまいました。

 

毎日一緒にいる可愛い娘の異変に、

どうして真っ先に気付いてあげられないのだろうか。

 

いえ、本当は何かおかしいと感じてはいても、それを認めるのが怖くて深く考えないようにしていただけだったのかもしれません。

 

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貧血気味で元気がなくなり始めたであろう頃の写真です。

 

姫ちゃん

このとき気づいてあげれなくてごめんね。。。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

きらめくお姫様と私のブログ

2018年

 

待望の我が子が誕生しました♡

 

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ママの元に生まれてきてくれてありがとう♡

 

健やかに成長し、毎日が笑顔に溢れ、楽しく幸せな人生でありますように。

そして何より、病気にならない健康な身体でありますように…。

 

我が子を愛する皆さん、誰もが当たり前に願うことだと思います。

 

覚悟はしていましたが、新生児のお世話は実際に想像していた以上の大変さでした。

 

生活は一変し、産後の身体に寝不足が続き、慣れない育児にとまどいながらも

待望の可愛い我が子♡

 

娘が生まれた喜び、母になれた喜びで溢れ、幸せな気持ちで満たされていました。

 

日ごとに成長していく娘ちゃん。

 

1カ月健診、3カ月健診はともに発達良好、異常なし。

 

あぁよかった!順調に育ってくれている!この子は健康に間違いない!

 

そう安心していた矢先のことです。

 

生後3カ月を過ぎたあたりで、娘の体に気になる症状が出始めました。

 

すぐに小児科を受診しましたが、症状の原因は不明…

 

そして生後4カ月…。

 

娘の病気が発覚しました。

 

病名は 急性骨髄性白血病(AML)

 

診断を受けたその日から、娘は即座に入院し、

化学療法による抗がん剤治療を開始することになりました。

 

娘はこの半年間、小さな小さな体で闘ってきました。

 

病気と闘い続けながらも、娘の成長はめざましいものです。

 

娘は日々、きらめきを増しています。

 

私の可愛い、きらめくお姫様です♡

 

そんな愛娘の闘病・入院生活の振り返りをはじめ、

現在、そしてこれからのこと、

娘の成長・育児記録などなど、親ばかママ目線全開で綴っていきたいと思います。